16岁的关晓胜走起路来像一株被风压弯的芦苇,左右摇摆——他的左腿比右腿长2.5厘米,且随着年龄增长,长度差距会越来越大。医生说,可以通过手术器械干扰骨骼生长的骨骺部位。可关晓胜却没信心了。他原本不该出生,又或者可以说,他的出生是带有使命的——为了救姐姐。21年前,姐姐关敏被诊断为再生障碍性贫血(以下简称“再障”), 医生建议她的父母再生一个孩子,由这个新生儿为关敏做配型,进行骨髓移植。关大福和妻子都不合适,于是2009年,关晓胜带着“救姐姐”的使命出生了。彼时,二胎政策还没放开,要想生,得申请。
但4岁时,他在同一家医院也被诊断出和姐姐同样的病。父母带着他又跑了两家医院,才发现一个更可怕的真相:姐弟俩得的根本不是普通的再生障碍性贫血,而是一种极其罕见的遗传病“范可尼贫血”,即先天性再生障碍性贫血。“也就是说,关敏之前的诊断是误诊。”父亲关大福至今无法释怀。命运的玩笑在此刻露出獠牙:关晓胜,这个为拯救而存在的生命,最终成了另一个需要被拯救的对象。若干年后,完成移植的关晓胜在海边蹒跚而行,28岁的关敏仍在等待配型。这个家庭却永远被困在了那个错误的诊断里。
10年骨髓移植的经历,让关晓胜比同龄人更敏感也更脆弱。他很少说话,大多数时候,把自己关在房间里。这些年,他和父亲一起,住在青岛市市北区一个1989年建成的职工宿舍里。逼仄破旧的房间盛不下一家四口,母亲张岚就带着关敏去住政府提供的保障房。每天一早,关大福出门上班,关晓胜则拖着“长短腿”,一瘸一拐地去上学。学校离家两公里,他需要坐几站公交。“长短腿”只是他所患疾病的后遗症之一,自从做完移植,白内障、脑白质病以及频繁的骨折,如同接踵而至的恶魔,不断侵蚀着少年的身体。
1997年5月,关大福抱着刚出生的关敏走出医院,满心喜悦。那时他刚从部队转业不久,在青岛市市北区一家事业单位工作。2004年夏天,关敏突然开始频繁感冒发烧,鼻血总也止不住。8月,他们将女儿带到青岛大学医学院附属医院(以下简称“青大附院”)做检查。这家医院在青岛很权威,始建于1898年,最早是德国海军野战医院,经过几个历史阶段后,定名青岛大学附属医院。医院官网显示,这家三甲医院“位居全国三级公立医院绩效考核第21位”。在青大附院,关敏被诊断为“再障”——这是一种骨髓造血功能衰竭症,主要表现为骨髓造血功能低下、全血细胞减少,临床表现为贫血、出血和感染。在我国发病率为7/100万,被称为“不死的癌症”,虽不会即刻致死,却难以根治。
早些年,关晓胜对自己的“错误出生”没什么概念。随着年龄增长,且各方面与同学拉开距离后,他逐渐变得自闭、敏感,烦躁起来会对着父母嚷嚷,“你们为什么生下我”“想死,不想活了”。父母的劝说无济于事,少年只丢下一句,“为什么生下我?”也因此,疾病成了这个家里默契的禁区。分住两地的四口人难得地凑在一起时,总要小心翼翼地不去提及任何与疾病有关的话题。关敏至今没能找到配型。前几年,她从一个民办学校毕业后,至今也没工作。关大福和妻子每月加起来不到一万元的收入,支撑着一家四口的全部开支。关大福总憋着一口气。直到去年,他都还希望通过行政复议手段去纠错,希望“撤销2007年7月16日青岛市人口和计划生育委员会作出的《青岛市人口和计划生育委员会病残儿医学鉴定结论通知书》(青人口病残鉴字(2007)06号)”,但被驳回。
关大福不再奢望得到一个道歉了。儿子马上要中考,他担心他的成绩,“他艺考成绩过了,文化课真不知道怎么办”。关晓胜则依然沉默寡言,也拒绝在媒体面前呈现自己的形象。如果站在那里不动,他只是个穿着套头衫、牛仔裤、运动鞋的清瘦中学生。但只要一迈步,左右腿那2.5厘米的差距就会暴露无遗。“为什么要生下我?”他站在阳台上,望着海天交界处的余晖,再次问父亲,声音冷冷的。后者没有回答,又或者,他也给不出答案。